22个罕见病儿童的童话旅行应让孩子去

健康时报记者谭琪欣迪士尼之旅，是杜氏肌营养不良患者小枚十二年来的第一次远行。小枚的妈妈告诉健康时报记者，她将写有“5月30日早上9点19分去上海迪士尼”的字条贴在门上，小枚每天都会去瞧一瞧，掰着手指头数还有几天出发。近日，22个“不普通”家庭一起来到上海，实现了一群“罕见”孩子的迪士尼圆梦之旅。对于他们而言，这里是童话世界开始的地方。来到迪士尼乐园门口，受访者供图在迪士尼乐园交到了新朋友，受访者供图“我现在没有那么孤单和害怕了，妈妈要坚强”小枚在3岁时确诊了杜氏肌营养不良，此病大概在10岁到12岁时，会逐渐丧失行走能力，通常到20-30岁就会因为影响呼吸肌与心肌导致心肺功能衰竭而死亡。目前针对该病，医学界尚无根治手段。受访者供图从一个正常小孩到一个不再能正常行走的小孩，仅过了9年时间，病情发展之快速超出小枚妈妈的预期，而对她来说，除了要与孩子一起对抗病魔，如何面对来自外界的压力也使她深受折磨。“你为什么不去上学？”“你之前走路不是很好吗？为什么现在走不了？”“你没有吃药吗？为什么治不好？”…“我很害怕别人这么问，我不知道该怎么回答”，小枚妈妈难过地说，除了担忧推着轮椅出门会遇到各种状况，母子俩更害怕的是那些好奇或审视的目光。久而久之，小枚不愿意再踏出家门。迪士尼圆梦之旅，让小枚妈妈开始意识到他们这些“不普通”家庭也可以有普通生活。“团里有一位与我处境差不多的妈妈，她的小孩也无法正常行走，但她会从言语、对话等方面去引导他，教育他，而且她每个礼拜都会带孩子出去玩，她儿子的状态就相对好很多。而我印象最深刻的一句是，那位妈妈告诉我，像我们这样的家庭，最应该坚持的就是孩子的教育。”小枚妈妈告诉健康时报记者。“我现在没有那么孤单和害怕了，妈妈要坚强。”这是我们在与小枚妈妈交流中，她多次重复的一句话。“看到外面的世界，学会了勇气、坚定、与成长”因为先天性黑蒙症，在还没有来得及认识这个世界之前，霖霖的视力就已经很差了。对于他来说，周围很多东西都是陌生的，更别说千里之外的上海迪士尼。对外面的世界充满好奇，受访者供图在出发前，霖霖妈妈很认真很仔细地跟霖霖描述了上海，比如上海分为几个区，有几个火车站，迪士尼是一个什么样的公园等等。“也许迪士尼的那些公仔孩子并不感兴趣，但在这个过程中，他会认识到一些不一样的东西，这才是最关键的。”在霖霖“失色”的世界里，妈妈的声音一直存在。“只要孩子在我旁边，我就会跟他聊天，其实就是翻译我正在做的事，比如，今天去菜市场买了什么菜，这个菜可以怎么做等等。不同于其他罕见病，他需要增加对这个世界的认知，要知道各种常识。”霖霖妈妈告诉记者。霖霖妈妈也会主动地跟霖霖聊他的病，“我们什么都会跟他说，虽然他还小，但我希望能潜移默化地影响他，我们也不认为孩子什么都不懂，但他是能感知自己的身体情况的，我们做家长的应该坦诚地跟他分享，让他慢慢接受。”受访者供图让霖霖妈妈不能接受的是霖霖在求学路上遭遇到的数不清的拒绝。孩子上幼儿园，是接受教育，融入社会的开始。但是很多幼儿园都不接纳霖霖，哪怕家长愿意出免责申明。“甚至有一位园长跟我说，他当了二十多年园长，从来没有接触过这样的小孩。”“为什么没有接触过？因为社会不接纳这些孩子，也不给他们机会，所以他们没有走出来，这是一个很大的问题。不接纳这些孩子，他们怎么融入这个社会呢？”霖霖妈妈感慨，“这也是我这次参加这次旅行的目的，我不怕别人的目光，我就是想让别人知道，还有这么一群小孩存在。”通过触摸感知文字，受访者供图也有人建议霖霖妈妈，可以把孩子送去特殊学校，接受一对一的教育。“确实有这样的学校，可是我的孩子只是眼睛看不见，在一个固定的场所，只要教会他，他一样可以的。而且他又不会去伤害别人，为什么就不能在普通学校学习呢？”霖霖妈妈不能理解，也不太能接受。“医院就诊，应让孩子去到让他最开心的地方”很多罕见病家庭医院就诊，在家长和孩子的世界里，或许大城市、路程、沿途眼见之处，无关乎风景、无关乎见识、无关乎享受，只与“治病救命”有关。“我原本是一个对孩子没什么耐心的妈妈，经过这次旅行，我觉得我对孩子更有耐心了”，两位参与了此次迪士尼之行地妈妈都不约而同谈及自己的改变，这个不普通旅行团，与勇气、与坚定、与自我成长、与家庭陪伴、与社群互助有关。现在，霖霖在一所普通公立幼儿园上学，但也因受限于师资等因素，目前也只允许霖霖上半天。眼看着孩子马上就要上小学了，霖霖妈妈还是打算先去普通学校试试。尽管遭受过多次拒绝，霖霖妈妈依然没有放弃和学校沟通，尽自己的力量去呼吁融合教育。“不管用什么方法，一定要让孩子去上学，哪怕生命只剩下最后5年，学校也应该是他最开心最快乐的地方，因为有同学可以陪伴他。也许会有人歧视他，但是也会有人接纳他。”霖霖妈妈跟“不普通”旅行团队里的妈妈们说。接触到各种“不普通”的家庭之后，霖霖妈妈觉得自己家还挺幸运的，“我很佩服这些家长，虽然我家孩子也是罕见病，但其实我都没有办法跟他们感同身受，因为我的孩子除了眼睛看不清楚之外，其他的目前来说都还挺好的。”“在某种程度上，能够让更多人